Een nieuwe gezondheidszorg met steun voor identiteitsvorming

Volgens Cancer Research UK wordt verwacht dat er een 56% stijging is tegen 2030 in de vaststelling van kanker bij mensen in de Westerse wereld. Daarenboven is het aantal mensen dat kanker overleeft in Europa en de Verenigde staten sterk gestegen. Aangezien deze populatie nood heeft aan psychosociale begeleiding om het leven terug op te nemen is er een groeiende populatie die nood heeft aan psychosociale begeleiding. De noden van psychosociale zorg zijn voornamelijk hoog bij jonge mensen met kanker door de ontwikkelingsfase van hun leeftijd en zijn vaak nog 10 tot 20 jaar na behandeling aanwezig.

Om deze zorg financieel haalbaar te houden is er een nood aan nieuwe zorg buiten het ziekenhuis en een transitie daar naartoe. Die zorg zou kunnen plaatsvinden in de gemeenschap omdat die dan ook minder druk zet op de traditionele zorg financiering.

Het potentieel van nieuwe zorg

Jonge kankerpatiënten drukken de nood uit om beter voorbereid te zijn op wat hun gaat overkomen door meer informatie bijvoorbeeld over fertiliteit. Deze noden vinden hun oorsprong in een grotere identiteitsontwikkeling die zich op dat moment plaatsvindt bij jonge mensen met kanker. Het is daarom belangrijk dat een nieuwe kanker visie zich focused op de identiteitsontwikkeling van kankerpatiënten.

Identiteit gaat sterk samen met zingeving. Vaak komen vragen naar voor op een praktische manier over hoe de activiteiten terug kunnen worden opgenomen worden van “gezonde mensen” zoals liefde en seksualiteit, school, werk, sporten en feesten. Hoewel deze vragen op het eerste zicht praktisch lijken zijn het tekenen van een proces van zoeken naar een nieuwe identiteit en een nieuw leven. Hierbij staan de volgende vragen centraal als Wie ben ik door deze ervaring? Wat betekent dit voor mij? Hoe kan ik nu verder met mijn leven?

Veel van deze mensen ontwikkelen dus een nieuw verhaal over zichzelf en creativiteit is hierbij heel belangrijk. In Italië bijvoorbeeld ontwikkelden jonge mensen met kanker onder leiding van dr. Andrea Ferrari een liedje om hun verhaal te helpen ontwikkelen (zie hieronder).

Nieuw model, nieuwe termen

Nieuwe zorg modellen die rekening houden met identiteitsvorming zouden hier een positieve rol kunnen spelen. Het model van de Positieve gezondheid (https://iph.nl/) neemt bijvoorbeeld zingeving op als een onderdeel van gezondheid. Ook de New England Journal of Medicine opent de dialoog om een brug te maken tussen het mentale, psychische en sociale aspecten van de zorg in een nieuw Catalyst event op 25 Januarie.

Identiteitsvorming is een dynamisch proces (zie figuur) dat bij elke patiënt anders zal zijn. Er bestaat dus geen interventie die je op voorhand kan beslissen om toe te passen bij patiënten die op een bepaald moment in hun behandeling zijn of na de behandeling.

Nieuwe termen zijn nodig om een doelgroep te definiëren die eerst intensief ziek geweest is van een chronische ziekte en later vrij is van die ziekte (zie figuur). Technisch wordt dit kanker vrij verklaard of in het Engels “remission free”, maar dit verwijst voornamelijk naar medisch gezond en niet naar psychosociaal of seksueel gezond. Hoe heet iemand die blijvende schade heeft aan zijn lichaam door een kanker behandeling, maar wel psychosociaal helemaal gezond is? Intuïtief lijkt het dat deze mensen niet “invalide” zouden moeten beschouwd worden door hun geschiedenis.

Nu wordt ook de term survivor gebruikt om naar deze mensen te verwijzen. Hoe gezond zijn mensen die lichamelijk gezond zijn en wel nog naar hun identiteit zoeken manieren om terug het leven op te pakken met bijvoorbeeld relaties, seksualiteit, werk en sociale events.

Is het wenselijk om een positieve gezondheidsscore te hebben bij elke gezonde persoon na zijn behandeling? Elementen als zingeving uit het model van positieve gezondheid zijn uitdagingen voor alle mensen.

Komt er een punt waar we niet langer over zorg spreken maar bijvoorbeeld over persoonlijk ontwikkeling? Als we veronderstellen dat de zorg de patiënt meer passief steunt, dan komt er een bepaald moment wanneer de patient een meer actievere rol kan spelen. Doet deze persoon dan aan persoonlijk ontwikkeling? Hoe heten deze verschillende vormen van steun?

Nieuwe interventies

Je identiteit ontwikkelen gaat samen met kennis over jezelf. “Ken jezelf” is een antiek Grieks aforisme dat stond op de tempel van Apollo (zie figuur) die mensen hielp gezond te blijven. Je zou kunnen stellen dat zelfkennis ontwikkelen een oude filosofische interventie is. In de filosofie heet het veld over kennisontwikkeling vandaag epistemologie.

Nu is er veel nieuwe technologie die ons helpt informatie verwerken, ook over onze identiteit. Mensen maken bijvoorbeeld een verhaal van hun leven via allerlei sociale platformen als Snapchat, Facebook, LinkedIn,Twitter en Periscope. Dit zou ook mensen kunnen ondersteunen op een duurzame manier.

De Amerikaanse organisatie Hopelab ontwikkelde bijvoorbeeld een chatbot, dat is een digitale gesprekspartner, voor jonge mensen met kanker voor psychosociale ondersteuning. De organisatie Stupid Cancer ontwikkelde een sociale app om mensen met elkaar te verbinden zodat ze elkaar kunnen ondersteunen.

Via deze digitale toepassingen zou buiten het ziekenhuis mobiel steun kunnen geleverd worden op een lange termijn. Dit zou ook het voordeel kunnen hebben dat het minder duur is dan zorg in het ziekenhuis.

Digitale steun voor je identiteit

De World Health Organisation definieert eHealth als het gebruik van informatie-technologie voor gezondheid. Er wordt verwezen naar mHealth, Telemedicine, eLearning, elektronische medische dossiers, big data en sociale media.

eHealth is deel van een grotere trend in onze samenleving waar digitale technologie wordt verheerlijkt. Het is belangrijk om filosofische reflectie hierbij te gebruiken. Wat is de impact van digitale vormen op onze identiteit zoals bijvoorbeeld sociale interactie? Welke waarden willen we voortbrengen in de zorg op basis van artificiële intelligentie?

‘De nieuwe kleren van de keizer’ is een sprookje van Hans Christian Andersen (zie illustratie hierboven) dat gaat over twee bedriegers die de keizer wijsmaken dat ze de mooiste kleren verkopen, maar eigenlijk hebben ze geen product. Ze zeggen dat alleen de domme mensen de stof niet kunnen zien en de slimme mensen wel een prachtige stof kunnen zien. Niemand durft dan ook te zeggen dat ze de kleren helemaal niet zien, inclusief zijn trouwste en slimste adviseurs. Wanneer de keizer tijdens een optocht de kleren zogezegd aanheeft, roept een uiteindelijk een kind: “Kijk, de keizer loopt in zijn ondergoed, haha!”

Het geloof in digitale oplossingen op basis van data is vaak veelbelovend en verleidelijk. Net zoals in het verhaal van ‘De nieuwe kleren van de keizer’ kan een blind geloof erg gênante gevolgen hebben wanneer je beseft dat je volledig mis was.

Het dataïsme legt prof. Yuval Noah Harari uit in zijn boek Homo Deus is het geloof dat het universum bestaat uit datastromen en dat de waarde van alles wordt bepaald door de bijdrage aan dataverwerking.

Het dataïsme kan heel veel zeggen over onszelf en in de toekomst misschien zelfs over de zin van ons leven. DNA analyses kan een app als “23andme” achterhalen wat onze historische voorouders waren en wat onze gezondheidsrisico’s zijn.

Het dataïsme als geloof in data is niet nieuw. Het heeft echter recent veel meer aanhangers gekregen ook in de wetenschappelijk wereld door recente doorbraken van hoe we omgaan met data. Het belangrijk om inzicht te krijgen als ontwikkelaar en gebruiker van technologie als patiënt, behandelaar of zorg manager in het dataïsme. Dit kan helpen om de identiteit van mensen beter te ondersteunen.

Het juiste perspectief op digitale ontwikkeling is cruciaal

Veel hedendaagse technologie wordt gedreven door onze data, vaak wordt hierbij ook verwezen naar big data. Big data vindt als term onder andere zijn oorsprong in wetenschappelijke organisaties waar een data set zodanig groot was dat die niet eenvoudig te beheren is. Hoewel dit een misschien een kleinschalig wetenschappelijk probleem was, heeft dit probleem nu een veel grotere maatschappelijke relevantie.

Zowel de hoeveelheid data is enorm vergroot als de data verwerkingsprocessen zijn enorm verbeterd. Op gebied van data ontwikkeling betekent dit dat men nu bijvoorbeeld heel veel data heeft over jouw persoonlijk leven dat men op een goede manier zou kunnen analyseren door nieuwe machines om jouw gedrag te voorspellen.

Op gebied van data verwerking is die evolutie al een lange tijd bezig. Zo beschrijft prof. David Deutsch in zijn boek The Beginning of Infinity dat al sinds de oudheid kennis wordt geabstraheerd. Dit werd bijvoorbeeld in een numeriek systeem met cijfers, wat overeenkomt met een moderne vorm van data.

Sinds de rekenkunde ontwikkeld werd kon men ook met deze abstracte vormen nieuwe kennis sneller ontwikkelen. Dit proces had wel een bepaalde concrete fysieke grens. Je berekening hangt bijvoorbeeld af van de lengte van het papier waarop je de berekening maakt en de eindige tijd die je hebt om de berekening te maken als mens.

Dit proces is volledig veranderd sinds de automatisering van de rekenkunde in de laatste honderd jaar door mechanische rekenkundige machines en meest regent door digitale rekenkundige machines (zie foto hieronder). Hierbij lag onder andere Alan Turing aan de grondslag naast vele anderen. De machines hebben plots een oneindig bereik met minder tastbare fysieke grenzen.

Deze machines kunnen veel sneller berekening maken zonder dat mensen erbij zijn (de tijd in een mensenleven wordt irrelevant), ze hebben ook veel meer geheugen (het papier is hier minuscuul tegenover). De evolutie van deze machines zoals computers, quantum computers en neural networks gebeurt zeer snel over de laatste decennia.

Berekeningen en logisch redeneren kunnen plots geautomatiseerd worden en krijgen met data uit het dagelijkse leven een veel grotere impact. Een bepaald proces van geautomatiseerd leren via een zeer snelle herhaling van bepaalde logische redeneringen wordt door de snelheid van deze machines plots een realiteit. Wetenschappers toonden in 2017 aan dat door een machine op korte tijd een biljoen foto’s te laten zien van verschillende huidcellen met uitleg wat het is, de machine daarna beter een melanoom kan detecteren. Deze berekeningen kunnen dus gebruikt worden bij diagnose van een patient. Dit proces heet machine learning.

Big data is dus een oude term die verwijst naar een nieuwe evolutie van informatie verwerking die zeer snel evolueert. Deze evolutie gaat zodanig snel dat men denkt dat deze machines hierdoor een nieuwe intelligentie ontwikkelen. Dit heet artificiële intelligentie.

Hoewel de termen big data, machine learning, neural networks en artificiële intelligentie allemaal verschillend zijn worden ze vaak gebruikt als trend woorden om te verwijzen naar de snelle evolutie in informatieverwerking.

Big data analyses van data van een persoon op basis van een nieuw gezondheidsmodel als positieve gezondheid zou mensen kunnen ondersteunen in hun zorg en persoonlijke ontwikkeling. Hierbij is het belangrijk om te begrijpen dat de motor van digitale systemen nu veel sterker geworden is en dat er nu veel meer mogelijk is.Hiervoor moet technologie op de juiste manier ontworpen worden en op de juiste manier gebruikt worden.

Belang educatie rond digitale identiteitsontwikkeling

1. Voorkom een dogmatische visie over digitale steun

Het gevaar van het blind vertrouwen op een bron van alle waarheid zoals digitale oplossingen is dat het verandert in dogmatisme. Een dogmatisme vertraagt over verhinderd de kennisontwikkeling onder andere dus over onszelf.

Als we kijken naar de geschiedenis weten we dat het dogmatisme alleen maar slechte gevolgen heeft gehad. Neem bijvoorbeeld het Christendom. Heel veel wetenschappers, filosofen en andersdenkenden zijn hierdoor tot de dood veroordeeld. Giordano Bruno bijvoorbeeld die in de voetsporen van Gaileo trede is ter dood veroordeeld op de brandstapel in de 17de eeuw. Net als vele wetenschappers was hij veroordeeld omdat hij niet de waarheden van de kerkelijke doctrine over de aarde en de planeten respecteerde.

In die zin is het cruciaal om de onderliggende theoretische assumpties van data en het dataïsme altijd te kunnen belichten. Concreet betekent dit dat nieuwe digitale interventies die de identiteit helpen ontwikkelen op een kritische manier moeten ontwikkeld worden.

De kritische benadering is een vaardigheid die een bepaalde cultuur vereist. Een cultuur met instituten die wetenschappelijke methode ondersteunt zoals universiteiten spelen hierbij een belangrijke rol.

Filosofisch gezien sluit deze positie aan bij het principe van weerlegbaarheid van de filosoof Karl Popper. Als we in een cultuur leven dat assumpties, zoals de kerkelijke doctrines, in vraag gesteld kunnen worden, dan maken we vooruitgang. Deze filosofie is in een versnelling gekomen tijdens de verlichting. Helaas is het toen ook niet alleen daarbij gebleven en hebben we ons heel hard beginnen te focussen op wat we kunnen observeren.

Deze visie leeft vandaag nog heel sterk bij wetenschappers als het empirisme. Dat wil zeggen, alleen wat we kunnen waarnemen, dat brengt wetenschappelijke inzichten naar voort. Hierbij wordt het doel van de theoretische wetenschappen volledige herleidt tot het ondersteunen van empirische observeringen.

Dit is in tegenstelling tot wat Popper beweert. Hij beweert dat alle informatie theorie geladen is. Dat wil zeggen dat elke observatie wordt bekeken vanuit een bepaalde theorie met bepaalde assumpties.

Het is belangrijk dat we beseffen dat ook de data waarop het dataïsme zich baseert vaak deze empirische data is en daarom een heel sterke status verkrijgt in onze maatschappij. Het is dus belangrijk om de theorie in samenloop met de data die gebruikt wordt in digitale oplossingen te ontwikkelen.

Alle assumpties inclusief de wetenschappelijke methode moeten kunnen ter discussie geplaatst worden. Alleen op die manier creëren we een cultuur die vooruitgang kan maken, anders vervallen we noodzakelijk in een bepaalde vorm van dogmatisme.

Kritisch educatie over digitale technologie in nieuwe vormen van de gezondheidszorg kan ervoor zorgen dat een dogmatische visie voorkomen wordt. Die educatie is belangrijk voor ontwikkelaars en gebruikers van de digitale technologie.

2. Educatie voor ontwikkelaars

Ontwikkelaars kunnen de maatschappelijke impact van bepaalde technologieën zoals artificial intelligence moeilijk voorspellen. De technologie ontmaskeren voor wat het eigenlijk doet is erg complex.

Ontwikkelaars van slimme data algoritmen weten niet waarom een bepaald resultaat wordt gegenereerd. Deze algoritmen worden gezien als een “black box”. Hierdoor ontwikkelde de Europese Unie recent ook (General data protection regulation) regelgeving die in mei 2018 in werking treedt om gebruikers het recht te geven om een besluit van een algoritme te betwisten.

Er zijn momenteel twee bijwerkingen zichtbaar van blinde implementatie van eHealth in onze maatschappij:

• diepe waarden als vertrouwen en sociale code van interactie veranderen ongezien door nieuwe transacties

• data wordt gezien als praktische wijsheid (zie figuur): gebruikers als zorgverleners worden overstelpt door eHealth systemen die helaas enkel een datasysteem bevatten en hierdoor een extra tijdslast zijn en het risico op burnout verhogen

3. Educatie voor gebruikers

Men is vaak zo gewoon geraakt aan de beloften van de technologie dat men vergeet dat men er in gelooft. Men heeft geen kritische blik meer op het gebruik van de technologie. Eenmaal je zover bent dat je de technologie veel gebruikt worden allerhande mechanismen gebruikt om je aandacht te blijven strikken.

Dit komt onder andere omdat ons gedrag wordt geanalyseerd door data algoritmen, inzichten over onze menselijke nood aan affectie worden vaak misbruikt en cognitieve processen als cognitieve consonante worden misbruikt. Het systeem wordt daarenboven ook gedreven door economie waar elke seconde aandacht van de gebruiker meer geld oplevert aan de provider van de applicatie.

De interactie met digitale apps wordt deels bepaald door de omgeving en de app, maar ook deels door onszelf. In onze digitale omgeving worden een stijgend aantal slimme technieken gebruikt in digitale apps om onze aandacht vaak helemaal op te slorpen voor soms uren.

Facebook stuurt bijvoorbeeld nu je deze tekst aan het lezen bent een bericht naar jou over een vriend van jou dat je alleen kan lezen als je naar de website gaat. Dit betekent echter dat je naast dat bericht ook nog eens 20 minuten zal rondkijken op de website zelf. Achteraf beseffen we vaak dat we hierdoor tijd hebben verloren dat we op een andere manier hadden willen besteden.

Daarnaast is zijn onze eigen keuzes over kennisverwerking ook verandert. Vaak vertrouwen we wat een app ons vertelt meer dan een papier of een persoon met dezelfde informatie. Denk bijvoorbeeld aan software die ons helpt in dagdagelijkse handelingen als Google maps. We vergelijken de route niet met papieren kaarten of de weg wel juist is of we vragen het niet aan iemand die die weg helemaal vanbuiten kent.

De data gedreven technologie heeft een zeer hoge vertrouwensstatus gekregen. Het is daarom belangrijk om gebruikers bewust te maken van dit vertrouwen dat we hebben in technologie en de digitale verslavingen aan sociale media en health trackers.

Nieuwe visie zorg

Het aantal mensen met een chronische aandoening zal stijgen. Er is ook een grote nood aan financieel duurzame oplossingen. Een nieuw zorg model dat de identiteitsvorming van kankerpatiënten centraal stelt is belangrijk om patiënten te kunnen helpen hun leven terug op te nemen buiten het ziekenhuis.

Daarbij zijn nieuwe termen nodig om deze mensen en deze steun te beschrijven. eHealth kan een belangrijke rol spelen als nieuwe interventie als hierbij ontwikkelaars en gebruikers worden onderwezen om kritisch met deze interventies om te gaan.